Fibromyalgie | Persoonlijk

Fibromyalgie: Weer een lesje geleerd…

23 oktober 2015

6812591-sunflowers2

Altijd had ik gedacht dat mijn gezondheid wel wat verbeterd zou zijn. Dat ik minder last zou hebben van fibromyalgie en (meer) kon werken. Deze week ging ik voor mijn vrijwilligerswerk flyeren. Daarna heb ik mij een hoop dingen afgevraagd, zoals o.a. school. En de gedachten dat het wel beter zou gaan met mijn gezondheid? Dat heb ik ook maar laten varen…

Hoe?!
Hoe ik heb kunnen denken dat het met mijn gezondheid wel beter ging weet ik niet. In feite is er helemaal niks veranderd, maar ik heb eigenlijk mijn leven veranderd. Dat nu pas dat kwartje is gevallen, is wel een beetje laat. Maar beter laat dan nooit, toch? Wel vraag ik mij zo ontzettend af hoe ik dat vroeger als kind naar de middelbare school heb gedaan? Hoe heb ik in godsnaam met kou en regen 12,5 kilometer heen en 12,5 kilometer terug kunnen fietsen en ook nog eens een hele dag les krijgen? Hoe deed ik dat?! (Mijn moeder vertelde me nadat ik haar over dit stukje vertelde dat ze mij regelmatig met de auto naar school bracht en weer ophaalde)
Hoe heb ik mij zolang kunnen concentreren tijdens een les, terwijl ik altijd moe was (correctie: ben)? Hoe heeft het kunnen zijn dat ik mijn VMBO-diploma haalde? En hoe ben ik er ooit bij gekomen dat ik ook wel naar het MBO zou kunnen?
Dat laatste plan is dan ook na kleine 3 maanden gestrand. Ik trok dat gewoon niet. En ik trek het nog steeds niet. Ik heb een andere weg gezocht om een papiertje op zak te krijgen. Wat gelukkig wel lukte.

strong
Bron

Werken lukt dus wel
Hoe vaak heb ik wel niet geprobeerd om te werken? Ik kan je zeggen dat dat intussen ontelbaar is. De meest geslaagde werkactie voer ik nu nog uit. Dat is mijn eigen bedrijf. En nu besef ik mij des te beter waarom dit wel werkt. Want ik ben nu de enige die het tempo bepaald. Ik ben de enige baas. Mijn eigen baas. En als ik moet rusten, dan rust ik. Als ik kan werken, dan werk ik. Kan ik helemaal niks, dan doe ik helemaal niks.
Werken voor een baas zal voor mij nooit het ideale zijn. Ze verwachten altijd van je dat je er bent. Maar ik kan geen zekerheid geven dat ik elke ochtend weer om half 8 op kantoor kan zijn. En dan ook nog fris en fruitig en bij de tijd (en ook op tijd natuurlijk). Dit heb ik dan ook in de praktijk kunnen ‘proeven’ toen ik bij de gemeente werkte. En natuurlijk wist ik wel dat voor mezelf beginnen een goede keuze zou zijn. Maar ik ben nu zo met mijn neus op de feiten gedrukt.
Met mijn eigen bedrijf maak ik nog altijd de keuzes. Alleen ik doe toezeggingen en ik maak mijn eigen regels. Het werken (ook al is het vrijwillig) onder andermans regels is ontzettend moeilijk voor mij door fibromyalgie.

Onderschat
Mensen onderschatten vaak wat fibromyalgie is. Mensen hebben géén idee wat dat met een mens doet. En zelfs ik heb het ook weer even een tijdje onderschat. Er zullen genoeg mensen denken dat ik “een jonge frisse meid ben” en dat allemaal wel eventjes doe. Maar dit is gewoon kei harde realiteit. Ik kan niet zo lang flyeren in de kou en regen, weet ik nu. Ik kan ook niet fietsen als het koud en vochtig is. De pijn die ik daarna heb is ondragelijk en over de vermoeidheid zullen we dan nog maar even zwijgen. *Voor wie energie teveel heeft, stuur mij een mail. Dan stuur ik je mijn adres waar je je energie kunt doneren! 😛 *
En er zijn nog meer dan genoeg dingen die ik gewoon weg niet kan. Misschien zijn er nog dingen die ik moet ontdekken, waarvan ze uiteindelijk niet goed uitpakken.
Het leven is natuurlijk één grote les. En ik heb weer een lesje geleerd. Maar zulke dingen zijn absoluut niet leuk. Het doet zeer. Ja, fibromyalgie doet zeer (ha ha). Maar ik bedoel mentaal en fysiek doet het ook zeer. Heel erg zeer.

fibro-myalgie242
Bron

Veranderingen?
Het enige wat er is veranderd, of wat ik eigenlijk heb veranderd, is dat ik mij heb (kunnen) aanpassen aan wat ik wél kan. Want ik kan wel een eigen bedrijf runnen. Dat is toch best bijzonder en een prachtige kans voor (mensen zoals) mij. Ik moet er ook niet aan denken dat ik nu misschien wel voor een baas had gewerkt.
En ik kan ook mijn wekker zetten tussen 8 en 9 en dan rustig op staan en opstarten. Als ik dat niet kon, dan verliep mijn dag ook heel anders.
Ik heb dus mijn levensstijl aangepast aan mijn kunnen. En daar is absoluut niets mis mee. Maar een uitstapje naar ‘buiten’ doet mij wel beseffen dat fibromyalgie nog steeds alive and stay is. De hoop dat het minder wordt, is nu ook wel verdwenen.

Vechten voor een plekje
Ik hoop dat mensen die fibromyalgie niet (zo goed) kennen, beseffen dat het niet niks is. Fibromyalgie is geen aandoening of ziekte waar je je achter wilt verschuilen. Integendeel. Ik ken niemand met fibromyalgie die er niet om strijd om ook maar íets voor de maatschappij te betekenen. En als je het mij vraagt zijn we vechters. We vechten allemaal voor ons plekje in de samenleving. Hoe moeilijk dat soms ook kan zijn. Omdat je soms dagen niet de deur uit kunt, bijvoorbeeld.
Iedereen zoekt zijn/haar weg om om te gaan met fibromyalgie. Een absolute levensles waar je waarschijnlijk nooit van af komt en altijd weer blijft leren wat je wel en niet kunt. En ik vind dan ook alleen maar dat daar heel veel respect voor moet zijn.
Oh, overigens geldt dat voor álle chronisch zieken. Want iedereen die chronisch ziek is, vecht voor zijn/haar plekje. En daar mogen wij allemaal best wel eens even bij stil staan en een sprankel respect voor tonen.

P.S.: Dit is absoluut geen aanval o.i.d. richting mijn vrijwilligerswerk. Ik wil alleen wel laten zien wat er gebeurt als ik even wat anders doe dan anders. Plus dat ik natuurlijk een enorme tegenslag heb gekregen die ik niet zag aankomen en ik bijna ‘vergeten’ was de stempel fibromyalgie met me mee te dragen, omdat het een lange tijd ontzettend goed ging.

Only registered users can comment.

  1. Heel mooi geschreven! Zelf kan ik me er (gelukkig) geen voorstelling van maken hoe dat is omdat ik er simpelweg geen ervaring mee heb. Maar ik probeer wel altijd te onthouden dat ziek zijn niet altijd iets is wat je aan iemand kunt zien, en ik ga er nooit van uit dat iemand zich aanstelt.
    Jenn onlangs geplaatst…Kuch, die Zevenheuvelennacht he…My Profile

  2. Lieve Simone, ondanks die enorme tegenslag schrijf je in deze blog met zo’n kracht en positiviteit dat ik niets anders kan dan een groot respect voor je opbrengen. De ene periode gaat beter dan de andere, ik herken veel in je verhaal. De kunst zit ‘m dan in het steeds opnieuw kunnen vinden van de lichtpuntjes, hoe klein ze soms ook zijn. Jij hebt bewezen dat je dat kunt.
    Ingrid – 365 Miles to Paris onlangs geplaatst…Hoe staat het met de Instaswap 2015 Fall Edition?My Profile

  3. Ja.

    Soms gaat het goed en dan vraag je je af waarom je niet meer doet. Totdat je meer doet. Dan weet je het weer 🙂

    Fijn dat je een eigen bedrijf hebt! Ik werk (gelukkg) nog wel voor een baas en vind daarin weer rust. Want als ik vrij ben, dan ben ik vrij. Ik heb niet continu in mijn achterhoofd een stemmetje dat ik ‘eigenlijk’ nog wat moet. Ik ben een uitsteller, (misschien ook wel met reden) en ben bang dat ik niet genoeg discipline heb voor een eigen bedrijf. Daarom is de stok achter de deur van een werkgever voor mij weer goed. Regelmaat. Een reden om op te staan en de deur uit te gaan.

    Doet ‘zeer’ he, als je weer even met je neus op de feiten gedrukt wordt. zo herkenbaar! *knuff*

    Ria
    Ria onlangs geplaatst…OpstaanMy Profile

  4. Wat fijn dat je het op deze manier hebt kunnen oplossen! Super fijn dat het op deze manier wél voor je werkt. Want dat is toch het aller belangrijkste. Tevens weet ik niet wat je doormaakt, aangezien ik er zelf geen last van heb. Wel het onbegrip van mensen, ik loop daar zelf met mijn PDS en Dyscalculie tegenaan…
    Sas onlangs geplaatst…#InspirerendGeluk project – Dubbele Winactie!My Profile

  5. Ondanks dat ik op verscheidene blogs lees hoe mensen met fibromyalgie omgaan, heb ik hier zelf geen ervaring mee. Het lijkt me zo ontzettend lastig, met name de ‘buitenwereld’ die jou 9 van de 10 keer niet begrijpt. Pittig! Wat gaaf dat je je eigen bedrijfje hebt zeg! Dat is zeker in jouw geval wel een uitkomst lijkt me zo! Als je eens iemand nodig hebt [knippert met wimpers] weet je me te vinden 😉 hihi. Vervelend dat je toch weer met je neus op de feiten bent gedrukt 🙁
    Inge onlangs geplaatst…DIY: Goedgemutste BreicampagneMy Profile

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge